«Дом с маяком» бесплатно предоставляет семьям с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми постоянное медицинское сопровождение, психологическую, социально-правовую и благотворительную поддержку на дому и в стационаре.
Подробнее об услугах, которые оказывает Детский хоспис, читайте в подразделе «Услуги».
Чтобы встать на учет, заполните анкету.
«Критерии приема» – критерии, по которым «Дом с маяком» принимает пациентов.
Для пациентов, которые уже на учёте в «Доме с маяком»: заявка на госпитализацию в стационар.
Для братьев и сестёр пациентов Детского хосписа: поддержка братьев и сестёр.
Если вам требуется помощь духовного лица: заявка на визит священника.
Стационар Детского хосписа располагается по адресу: г. Москва, ул. Долгоруковская, д. 30. Хоспис принимает пациентов от 0 до 25 лет независимо от прописки, гражданства и регистрации. Для нас важно, чтобы ребенок постоянно проживал в Москве или Московской области, либо выписывался в регионы из московской больницы.
В стационаре оборудованы 15 одноместных палат. Цели госпитализации:
Для детей от 0 до 18 лет, которые постоянно проживают или временно находятся на территории Москвы, работает выездная служба Детского хосписа Москвы. Это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная и духовная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми. Москва условно разделена на 12 районов, в каждом районе работает своя команда специалистов выездной службы, которая состоит из: координатора (главное контактное лицо для семьи), врача (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), медсестры (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), респираторной медсестры (для детей с нейромышечными заболеваниями), психолога (проводит первую ознакомительную встречу, далее — по запросу семьи), специалиста по социальной работе (помогает решать социальные вопросы), игрового терапевта (по запросу семьи), няни (по запросу семьи). Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, специалист по респираторной поддержке, логопед и другие), которые проводят консультативные приемы для детей. И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, священник.
Для детей от 0 до 18 лет, которые проживают или временно находятся на территории Московской области, работает выездная служба Детского хосписа Московской области. В команду выездной службы входят координаторы, врачи, медицинские сестры, юристы, психологи, няни. Также семьи могут получить консультации узких специалистов.
Хоспис для молодых взрослых — новая программа «Дома с маяком» для помощи на дому пациентам 18-25 лет, проживающим на территории Москвы и Московской области. Мы очень хотим помочь нашим пациентам 18+ повзрослеть, учиться самостоятельности, быть менее зависимыми от родителей, самим принимать решения, брать на себя ответственность за свою жизнь.
Бывает так, что тяжелый, неизлечимый диагноз ребенку ставят еще до рождения. Поддержкой семьи в этот период занимается служба перинатальной паллиативной помощи. Детский хоспис берет под опеку семьи, в которых родители хотят сохранить беременность, несмотря на плохой прогноз у ребенка. В команде перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа работают врач – акушер-гинеколог, неонатолог, психолог, специалист по психосоциальной поддержке, специалист по сопровождению семьи, фотограф. Также оказывают поддержку юрист, специалист по социальной работе Детского хосписа, священник.
Мы стараемся оказать поддержку родителям, чьи дети ушли под опекой «Дома с маяком». Возможны консультации психологов, беседы со священником. Психологи хосписа проводят выездные встречи с родителями, где стараются вместе пережить боль, страхи и беспомощность. Родители делятся опытом переживания, опытом обычной жизни после тяжелой утраты. Раз в год родители, сотрудники и волонтеры Детского хосписа собираются вместе, чтобы вспомнить наших любимых детей. Это очень важный день, к которому мы долго и тщательно готовимся. После того, как ребенок умирает, родителям практически не с кем разделить печаль. И она живет внутри, огромная, но тихая. На Дне памяти мы вспоминаем каждого, смотрим фотографии, рассказываем истории, зажигаем свечи. Детей невозможно забыть. И мы горюем о них. Мы любим их.
Как только в «Доме с маяком» стали появляться первые пациенты, мы всегда старались узнать и исполнить их мечты.
В 2017 году фонд открыл проект «Мечты сбываются!». Проект создан по примеру работы международного благотворительного фонда Make-A-Wish. Make-A-Wish Foundation помогает исполнять желания смертельно больных детей. Участниками проекта могут стать неизлечимо больные дети и молодые взрослые от 0 до 25 лет, которые проживают на территории Москвы и Московской области и являются пациентами «Дома с маяком». Чтобы подать заявку на исполнение мечты, необходимо заполнить онлайн-форму на нашем сайте. Заявку может подать сам ребенок, либо его родители.
Для нас очень важно иметь с семьями честные и доверительные отношения, ведь только вместе, одной командой, мы сможем помочь ребенку. Пожалуйста, не стесняйтесь говорить, когда нужна помощь или что-то не так. Для нас очень важна обратная связь. Хоспис стремится оказывать высококачественную помощь, ориентированную на семью. Однако наша организация признает, что бывают случаи, когда возникают проблемы. Администрация хосписа очень благодарна за конструктивные комментарии и возможность узнать о проблемах, требующих решения. Мы рассматриваем все поступившие предложения и жалобы с большим вниманием и серьезностью. Жалобы и предложения от родителей помогают нам улучшить качество работы хосписа.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
