Колодяжная Стефания

20.08.2016

Синдром Патау

Стефания – особенная девочка. При первом же взгляде на неё кажется, что у Стеши прозрачная кожа, через которую пробивается свет. «Она просто лежит и светится», – говорят родители, для которых Стеша была желанным первым ребёнком. Ребёнком, которого мама первые полгода Стешиной жизни смогла подержать на руках всего лишь пару раз.

Уже через сутки после рождения Стефания попала в реанимацию, где её подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. А к маме в это время ходили врачи, рассказывали про страшный диагноз и чуть ли не упрекали в том, что она решилась родить ребёнка с неизлечимой болезнью. Но ведь родители не знали заранее, что у их девочки синдром Патау, редкое хромосомное заболевание, которое по статистике может быть у одного ребёнка из нескольких тысяч. «А если бы и знали», – говорит мама, – «то ни за что не отказались бы от дочки». Родители Стеши понимают, что дочь живёт в своём особенном мире, и стараются дать ей максимум любви и заботы. Для них очень важно, что она с ними рядом, дома, а не в больнице.

Стефания выглядит она совсем крошечной по сравнению и со своими здоровыми сверстниками, и с её собственным младшим братом, который родился спустя год после того, как она появилась на свет. У Стеши есть коляска-люлька, в которой она спит, а когда не может уснуть, ночью такое бывает довольно часто, то мама носит её на руках и убаюкивает. Родители купают Стешу, тоже бережно держа её на руках, а ещё любят с ней гулять на улице, но только тогда, когда уже совсем тепло, чтобы девочка не простыла.

Мама уверена, что, при правильно организованном уходе и верно подобранной терапии маленькая Стефания будет чувствовать себя хорошо. Стеша под опекой Детского хосписа. Благодаря «Дому с маяком» у Стефании есть необходимые медицинские приборы: гастростома, трахеостома, аспиратор и концентратор кислорода. Вся эта аппаратура ежедневно требует большого количества расходных материалов, то есть трубок, катетеров, масок.

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

100 ₽

400 300 ₽

Стоят расходные средства очень дорого, а ведь для ухода за ребёнком нужны ещё гигиенические средства, лекарства, да и специальное питание обходится недёшево. В год необходимо 400 300 рублей, мы открываем сбор на эту сумму.
ПОМОЧЬ

Просим вас помочь

Стоят расходные средства очень дорого, а ведь для ухода за ребёнком нужны ещё гигиенические средства, лекарства, да и специальное питание обходится недёшево. В год необходимо 400 300 рублей, мы открываем сбор на эту сумму.