Голубев Рома

Даты жизни: 27.12.2018 – 13.12.2022

Диагноз: Множественные врождённые пороки развития

Рома и его мама жили в селе Рогачёво рядом с Дмитровом. Он родился раньше срока. У Ромы была гидроцефалия на фоне тяжелого заболевания, при котором кости черепа срастаются раньше времени и сжимают головной мозг.

Мама воспитывала сына одна, и с помощью сотрудников хосписа освоила правила оказания первой помощи и научилась определять боль по специальной шкале. Хотя болевого синдрома у Ромы не было, мама была готова помогать сыну в любых ситуациях.

На врачей Рома реагировал настороженно, а вот присутствие мамы вызывало у него улыбку и спокойствие. Дышать малышу помогала трахеостома.

Три года назад Роме сделали пластику черепа: разделили сросшиеся кости и соединили их правильным образом, чтобы мозг не сжимался. Мама говорит, что после операции сын будто повзрослел, его взгляд стал осознаннее, и, кажется, он стал чувствовать себя лучше. С тех пор мальчик перенес ещё ряд операций – они были проведены, чтобы Роме было легче дышать. 

В ноябре 2022 года Рома заболел пневмонией. Мальчика госпитализировали, но в больнице его состояние ухудшилось. Рома умер в реанимации. Через две недели ему бы исполнилось четыре года.