Дата рождения: 27.02.2014
Диагноз: Болезнь Тея-Сакса
Когда Есении было два года, мама привезла ее в Москву. В родном Новороссийске врачи только разводили руками и говорили: «Сидите дома и ждите самого худшего». После таких слов маме ничего не оставалось, как забрать дочь из реанимации и купить билет на ближайший самолёт в столицу.
О тех днях мама вспоминает так: «Есения весила всего шесть килограмм, так же как в полгода, а в больнице ей даже зонд для кормления не предложили поставить. У неё приступы пневмонии, кашель постоянный, а врачи лишь предлагали купить кислородный баллон. Взяла её на руки и в аэропорт. Когда прилетели, то постепенно ситуация стала улучшаться. Сначала были в больнице, потом познакомились с Детским хосписом. Начали учиться жить. Важно было то, что нас никто не заставлял что-то делать, не настаивал, просто объясняли. Поставили дочке гастростому, появился откашливатель».
У Есении редкое наследственное заболевание, болезнь Тея-Сакса. Это значит, что организму не хватает особого фермента, без которого нарушается работа нейронов мозга. Девочка не говорит и не фокусирует взгляд, за ней нужен особый уход, и не только медицинский. Когда в дом приходит игровой терапевт от «Дома с маяком», у Есении каждый раз маленький праздник. Она очень любит слушать музыку и сказки, про бременских музыкантов и Мэри Поппинс, особенно любит песни из мультфильма «Летучий корабль». А ещё обожает классику, от Чайковского у неё всегда поднимается настроение.
Летом у мамы с Есенией начинается сезон прогулок. Мама говорит, что раньше они вели жизнь затворников, но теперь всё иначе. «Стараемся жить, как нормальные люди. Ещё несколько лет назад я боялась гулять с ребенком в специальной коляске. Вдруг кто-то не так посмотрит? Сейчас гуляем, радуемся, играем. Живём. Я пытаюсь дать дочке то, что ей нужно».
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Состояние Есении требует постоянного наблюдения. Необходимо наблюдение врачей и специалистов Детского хосписа, лекарства, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Сейчас Есении требуется специальная ортопедическая опора для коляски, которая изготавливается индивидуально по слепку туловища. Ее стоимость составляет 225 060 рублей. Вместе с Super.ru мы собрали необходимую сумму. Спасибо!
Вы помогли собрать для Есении 260 000 рублей. Деньги нужны на специальное питание, на расходные материалы для гастростомы, на лекарства и большое количество гигиенических средств на полгода. Мы благодарим вас за помощь Есении.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
