Ермолаева Есения

Дата рождения: 27.02.2014

Диагноз: Болезнь Тея-Сакса

Когда Есении было два года, мама привезла ее в Москву. В родном Новороссийске врачи только разводили руками и говорили: “Сидите дома и ждите самого худшего”. После таких слов маме ничего не оставалось, как забрать дочь из реанимации и купить билет на ближайший самолет в столицу.

О тех днях мама вспоминает так: “Есения весила всего шесть килограмм, так же как в полгода, а в больнице ей даже зонд для кормления не предложили поставить. У нее приступы пневмонии, кашель постоянный, а врачи лишь предлагали купить кислородный баллон. Взяла ее на руки и в аэропорт. Когда прилетели, то постепенно ситуация стала улучшаться. Сначала были в больнице, потом познакомились с Детским хосписом. Начали учиться жить. Важно было то, что нас никто не заставлял что-то делать, не настаивал, просто объясняли. Поставили дочке гастростому, появился откашливатель”.

У Есении редкое наследственное заболевание, болезнь Тея-Сакса. Это значит, что организму не хватает особого фермента, без которого нарушается работа нейронов мозга. Девочка не говорит и не фокусирует взгляд, за ней нужен особый уход, и не только медицинский. Когда в дом приходит игровой терапевт от “Дома с маяком”, у Есении - каждый раз маленький праздник. Она очень любит слушать музыку и сказки, про бременских музыкантов и Мэри Поппинс, особенно любит песни из мультфильма “Летучий корабль”. А еще обожает классику, от Чайковского у нее всегда поднимается настроение.

Летом у мамы с Есенией начинается сезон прогулок. Мама говорит, что раньше они вели жизнь затворников, но теперь все иначе. “Стараемся жить, как нормальные люди. Еще несколько лет назад я боялась гулять с ребенком в специальной коляске. Вдруг кто-то не так посмотрит? Сейчас гуляем, радуемся, играем. Живем. Я пытаюсь дать дочке то, что ей нужно”.

20 июня 2019

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

ЕЖЕМЕСЯЧНО
РАЗОВО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Состояние Есении требует постоянного наблюдения. Необходимо наблюдение врачей и специалистов Детского хосписа, лекарства, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Вы помогли собрать для Есении 260 000 рублей. Деньги нужны на специальное питание, на расходные материалы для гастростомы, на лекарства и большое количество гигиенических средств на полгода. Мы благодарим вас за помощь Есении.