Курбанов Роман

14.04.2002 г.

Врожденная мышечная атрофия

Рома вдумчивый и серьезный, но при этом очень приветливый парень. Любит подолгу сидеть за компьютером и смотреть веселые фильмы, но среди его увлечений есть и шахматы, и настольные игры, особенно те, в которых надо строить средневековые города.

Когда Рома только появился на свет, ему поставили диагноз: врожденная мышечная атрофия. Это значит, что его мышцы постепенно слабеют, ему трудно двигаться и очень трудно дышать.

Рома живет с мамой, отчимом и младшими братом и сестрами, его комната оборудована как больничная палата. Рома часто болеет, простужается, а с его диагнозом это очень опасно, и нужно, чтобы необходимые медицинские приборы всегда были под рукой. Из дома Рома отлучается редко, учится дистанционно, старается успевать по всем предметам, если физическое состояние позволяет. Иногда все же семье удается выбираться, они любят ездить путешествовать к морю, посещают мероприятия, организованные Детским хосписом «Дом с маяком», например, с удовольствием бывают в летнем лагере.

13 марта 2019

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

ЕЖЕМЕСЯЧНО
РАЗОВО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно, чтобы жить

Состояние Ромы требует наблюдения врачей и специалистов "Дома с маяком". Нужны медикаменты, консультации и многое другое. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Для того, чтобы Рома чувствовал себя хорошо как дома, так и на улице, в поездках, ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, а к нему аквадистиллятор, потому что обычная водопроводная вода для НИВЛ не подходит. Вы помогли собрать 346 490 рублей на все необходимое. Спасибо вам за помощь Роме!