Курбанов Роман

Дата рождения: 14.04.2002

Диагноз: Врожденная мышечная дистрофия

«Я помню, что одно время я мечтал стать футболистом. Мне очень нравился футбол. Но сейчас я понимаю, что, наверное, это уже не получится. Мой реализм позволяет на это взглянуть трезво».

Рома никогда не мог ходить самостоятельно. Почти всё своё время он проводит дома, и ему очень непросто двигаться. Говорить тоже непросто. У Ромы врождённая мышечная дистрофия и хроническая респираторная недостаточность.

Рома живёт с мамой, отчимом, младшими братом и сёстрами. Его комната оборудована как больничная палата: парень часто болеет, простужается, а с его диагнозом это очень опасно, и нужно, чтобы необходимые медицинские приборы всегда были под рукой. Из дома Рома отлучается редко, но иногда всё же семье удаётся куда-нибудь выбираться: они любят путешествовать к морю, посещают мероприятия, которые устраивает «Дом с маяком», например, с удовольствием бывают в летнем лагере.

В 2015 году у Ромы появился первый аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Он помогает парню дышать, потому что собственных сил на такое обычное для большинства людей действие Роме не хватает. 

Текст: Глеб Чугаев
Фото: архив фонда

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Рому наблюдают врачи и медсёстры хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь ассистентов, специальное оборудование. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Три года назад Рома начал использовать аппарат НИВЛ круглосуточно, и теперь пришла пора заменить столь необходимый медицинский прибор на новый. Стоимость нового аппарата НИВЛ, а также увлажнителя и дыхательного контура к нему – 433 110 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму. Спасибо за помощь!

Благодарим за помощь

Роме необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких, увлажнитель, комплект для мундштучной вентиляции и расходные материалы к аппаратуре. Все это стоит 696 666 рублей. Вместе с вами нам удалось собрать эту сумму, спасибо!

Спасибо!

Для того, чтобы Рома чувствовал себя хорошо как дома, так и на улице, в поездках, ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, а к нему аквадистиллятор, потому что обычная водопроводная вода для НИВЛ не подходит. Вы помогли собрать 346 490 рублей на все необходимое. Спасибо вам за помощь Роме!