13 марта 2019
Когда Рома только появился на свет, ему поставили диагноз: врожденная мышечная атрофия. Это значит, что его мышцы постепенно слабеют, ему трудно двигаться и очень трудно дышать.
Рома живет с мамой, отчимом и младшими братом и сестрами, его комната оборудована как больничная палата. Рома часто болеет, простужается, а с его диагнозом это очень опасно, и нужно, чтобы необходимые медицинские приборы всегда были под рукой. Из дома Рома отлучается редко, учится дистанционно, старается успевать по всем предметам, если физическое состояние позволяет. Иногда все же семье удается выбираться, они любят ездить путешествовать к морю, посещают мероприятия, организованные Детским хосписом “Дом с маяком”, например, с удовольствием бывают в летнем лагере.
Для того, чтобы Рома чувствовал себя хорошо как вне домашних стен, так и дома, ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, а к нему аквадистиллятор, потому что обычная водопроводная вода для НИВЛ не подходит. Стоит все это немалых денег, 346 490 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
