31 января 2016
Когда родители узнают о генетическом диагнозе, первым делом они стараются узнать о прогнозах лечения и выздоровления. Если болезнь неизлечима, то встает вопрос о продолжительности жизни.
Врачи и интернет-ресурсы говорят, что «60 % детей с синдромом Эдвардса умирают в возрасте до 3 месяцев. В роддоме родителям часто рекомендуют отказаться от этого ребенка и подумать о том, чтобы завести еще детей.
Реальность же оказывается совсем иной.
Синдром Эдвардса очень редкий, чаще всего семьи никогда не видели других детей с этим синдромом. Да и у врачей это чаще всего первый синдром Эдвардса в практике. Дальше начинаются проблемы – с глотанием, питанием, дыханием, сном, стулом, непонятными выгибаниями. И каждая семья наощупь, вслепую, идет этот путь.
Мы в Детском хосписе устроили встречу для семей с синдромом Эдвардса, которых нам удалось найти. К нам приехала семьи из Тулы, где мальчику 9 лет, и он ходит в школу. По скайпу с нами была мама из Белоруссии, ее дочке 6 лет. Тане 2,5 года. Назире 1,5 года. Сашеньке в марте будет 3 года.
Оказалось, что дети очень похожи внешне. И у всех одинаковые трудности: кто-то год пролежал в реанимации на ИВЛ, многие дети и сейчас едят и дышат через стомы. Но тяжелее всего всем было в роддоме, когда врач сообщал диагноз, и родители открывали статью в Википедии.
А потом оказалось, с синдромом Эдвардса можно жить! Мама Маши из Белоруссии сказала: «Сейчас, если бы мне предложили пройти этот путь заново, я бы согласилась. Я понимаю, что Маша никогда не будет ходить, говорить, и я принимаю ее такой, какая она есть. От Маши столько света, она радует нас по-своему».
Мы очень хотим объединить «опытных» родителей, чтобы помогать тем, кто впервые столкнулся с этим диагнозом. Хотим сделать сайт по синдрому Эдвардса и маленькое сообщество родителей. В связи с этим мы ищем:
— родителей детей с синдромом Эдвардса;
— дизайнера\программиста, который поможет сделать сайт.
Для связи Лида: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com
Потрясающий блог ведут родителей Саши с синдромом Эдвардса
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
