Конференция по СМА

25 октября 2017

Четыре дня консультаций итальянских специалистов по СМА закончились. Кьяра Мастелла и ее коллеги осматривали наших детей, проверяли дыхание и физическое состояние, смотрели настройки оборудования и ортопедию, учили родителей упражнениям и специальному массажу, учили сотрудников Детского хосписа. В живой очереди, с утра до вечера, почти без перерыва. Что-то Кьяра хвалила, а что-то ругала, про наших мам говорила «вот она, русская женщина, сильная». На осмотре одного мальчика сказала родителям, «он не может сесть самостоятельно, его уже не возьмут на клинические испытания нового лекарства от СМА, слишком поздно»… для Италии это важно, но исследование пока не запланировано для России, шансов попасть на него мало у всех наших детей, неважно, могут они сесть или нет, шансов почти нет, но так сложно смирится с этим «слишком поздно». «Проблема в политике — и Кьяра очень сердится на этих словах — это все политика, нет доступа к препаратам, нет оборудования, столько миллиардеров, а даже производства ортопедических принадлежностей нет».
Больше 50 семей побывали на консультациях в эти дни, а для сотрудников Детского хосписа целое воскресенье читали лекции. Кьяра говорит, что с каждым годом видит, что уход за детьми становится все лучше, но ещё очень большой путь предстоит пройти.

Хотим сказать большое спасибо за помощь в проведении консультаций Holiday Inn и Наталье Цымбал.

Фото: Ефим Эрихман и Ольга Гоффе

Павел Матвеев

Волонтёры 25 октября 2017

Встреча с Полиной Гагариной

Новости хосписаМечты сбываются 24 октября 2017