Сегодня в России отмечается День социального работника. В Детском хосписе есть настоящие борцы — социально-правовой отдел. С ними родители чувствуют себя защищёнными, становятся увереннее в своих возможностях и даже сами начинают бороться за права своей семьи. Сотрудники этого отдела добиваются, чтобы семья получила от государства все положенные ей по закону лекарства и технические средства реабилитации, компенсации, льготы. И это ещё далеко не всё! Мы поговорили с руководителем отдела Евгенией Габовой, которая подробно рассказала об их непростой, но очень важной и интересной работе:

«Я расскажу про социально-правовой отдел «Дома с Маяком». У нас работают специалисты по соцработе — на каждые два района Москвы приходится один специалист. Это человек мультидисциплинарной направленности, который знает основы законодательства, основы психологии, основы социальной работы. Что он делает? Детский хоспис — это благотворительное частное медицинское учреждение. Если что-то ребёнку нужно — Детский хоспис соберёт деньги и купит требуемое, но есть ряд позиций, который государство должно предоставить ребёнку. Специалист по социальной работе знает, что положено ребёнку от государства, и помогает семье это получить.

Что это может быть? Лекарства, специализированное лечебное питание, рецепты на обезболивание. В 50% случаев поликлиника неправильно выписывает рецепты — мы обучаем этому поликлиники. Через поликлинику мы ещё получаем медицинское оборудование, медицинские расходные материалы. К большому сожалению, почему-то без нашей помощи родители часто не могут получить необходимое.

Ребёнку положена инвалидность. Все права инвалида носят заявительный характер. Маму, если у неё ребёнок получил инвалидность, никто не проинформирует о её возможных правах, не напишет письмо из Департамента соцзащиты. Мама сама должна заявить о том, что её ребенок стал инвалидом. Ей никто не подскажет.

Ребёнку полагается индивидуальная программа реабилитации-абилитации (ИПРА), в которой должно быть прописано всё, на что ребёнок имеет право: медицинская помощь, технические средства реабилитации, образование. Есть очень-очень много нюансов при вписании всего этого в ИПРА. Мы знаем алгоритм — как это сделать, в течение какого срока ребёнок должен всё получить. И мы помогаем семье в этих вопросых. Какие-то семьи мы консультируем, для каких-то семей делаем всё вместо них — либо у родителей физически нет времени, так как мама всегда с ребёнком на ИВЛ, а папа работает целыми днями, либо время у родителей есть, но у них абсолютно нет ресурса, так как они находятся в глубокой депрессии. Мы являемся руками и ногами семьи в таких случаях, но круто, конечно, когда семья делает всё сама, потому что она так социализируется. И у нас есть родители, которых научили мы, а потом они учат другие семьи.

В чём мы ещё помогаем? Все дети могут учиться! Есть программы для самых тяжёлых пациентов, и, казалось бы, есть инклюзивное образование. А получается так: районная школа должна принять ребенка на обучение, но часто возникают сложности. Записываешь ребёнка в школу, а дальше начинают ему отказывать, потому что нет нужных специалистов.Есть места, где можно обучить специалистов, но нет желания. Мы работаем и с семьей, и со школой. Со школой, чтобы приняли ребенка, а семьей, чтобы они поверили, что их ребёнок может учиться.

Доступная среда —  ещё одна тема. Мы вписываем в индивидуальную программу реабилитации-абилитации кресла и коляски, но каким-то образом ребёнок в этом кресле должен попасть на улицу, ездить в школе —  это и называется доступной средой. Мы разговариваем с управой: что можно сделать, какой угол наклона пандуса, насколько широко открываются двери лифтов.

Мы также работаем с Ресурсным центром для инвалидов: рассказываем обо всём, что можно получить от государства для семьи: льготы, выплаты, пенсии, ещё есть особые условия для работающих родителей. Мы помогаем родителям следить за тем, чтобы эти права соблюдались.

Всё это наша сфера деятельности. Всё это делает специалист по социальной работе.

Если день идёт по плану, то сначала обрабатываешь почту и появляются задачи: на какие письма ответить, какие сегодня надо сделать звонки, в какие поликлиники съездить. Во второй половине дня, например, нужно поехать подать документы на компенсацию. Мама пробовала подать, но у неё не получилось — говорят, нехватка документов, а по нашему мнению их достаточно. Необходимо поехать в территориальный центр социального обслуживания кому-то из наших сотрудников. Дальше, предположим, надо заехать в семью, потому что она новая, встретиться, задать вопросы, чтобы понять, что семья получает от государства и что она может получать. Потом нужно вернуться в офис, написать отчеты. Отчётности у нас очень много, потому что у нас большая команда, и сотрудники, которые работают с ребёнком, должны понимать, какая с семьей проводится работа. А ещё есть обучение, есть законы, нормативы, которые нужно своими глазами пробежать, пометить жёлтым маркером. Примерно такой распорядок дня у специалиста по социальной работе.

А как всё начиналось? Сначала у нас был один специалист по соцработе, он работал по заявкам от координаторов. Потом провели анкетирование семей и был большой запрос на социальную помощь. Решили организовать отдел, я пришла руководителем. Президент взял под свой контроль вопрос помощи семьям с детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи, и начало очень сильно меняться законодательство. Стало возможно получать оборудование. Откашливатель — дорогущая вещь! А сейчас мы получаем откашливатели от государства. Кислородные концентраторы, ИВЛ дети получают. Это здорово! Несколько лет назад я даже не могла об этом мечтать. Мы стали очень востребованными, работы стало очень много, мы набрали штат.

Когда мы начинали работать и говорили семье, например, про кресло-коляску. Родители спрашивали: "А для чего?". Мы отвечали: "Чтобы гулять!»- и повисала пауза на том конце провода, родители были не готовы. А сейчас наши родители с детьми на аппаратах, на ИВЛ, с кислородными концентраторами — ездят отдыхать! Родители путешествуют на машине, хотя раньше говорили, что не могут даже гулять. А сейчас ездят на машине за границу. Вот такая замечательная работа очень радует!

Вот еще один вопрос, которым занимается наш отдел: мы согласовываем авиаперелёты с компаниями. Рассказываю об  учётных лекарственных препаратах необходимых на борту, о специальном оборудовании. 

Ещё в отделе кроме специалистов по социальной работе есть юрист. Если специалист по социальной работе сделал для семьи всё, но не достиг желаемого результата и надо обращаться в суд —  это компетенция юриста. Юрист отслеживает изменения в законодательстве, обучает специалистов по социальной работе, занимается жалобами, обжалованиями и обращениями в суд.

Например, у нас есть один случай — мама купила корсет, подала на компенсацию. У ребёнка не было московской регистрации, маме отказали. Мы судились. Решение суда: в компенсации отказать, так как ребёнок без московской регистрации. Позже у ребенка появилась постоянная московская регистрация и мы снова подали на компенсацию. Но нам отказывали, потому что есть прошлое решение суда. Мы переписывались с Департаментом соцзащиты — в эту ситуацию нужно просто вникнуть, проявить индивидуальный подход. Сейчас снова будем подавать в суд.

Или ещё пример. В нашей московской программе есть дети, которые имеют постоянную регистрацию, например, в Нижегородской или Тверской областях, в Санкт-Петергбурге. Это значит, что компенсацию за самостоятельно купленные технические средства реабилитации они будут получать в Фонде социального страхования этих регионов. И любопытная ситуация: мама хочет знать, какую компенсацию она получит за кресло-коляску, если она её купит. Информация об этом находится на сайте ФСС данного региона. Закон определяет стоимость компенсации по последней исполненной закупке. Но, когда мы заходим на сайты ФСС регионов, то видим какую-то страшную картину: кресло-коляска для детей с ДЦП, а дальше сумма может разниться от 25 000 до 500 000 рублей. Это неправильно! Стоимость должна быть только одна. Как маме ориентироваться в этом? Если кресло дорогое и мама берёт кредит в банке, она же должна понимать, на какую компенсацию может рассчитывать. Семье нужно планировать свой бюджет, они покупают не только коляску, необходимы также аппараты, туторы, ряд лекарств, которые не оплачиваются, нудно платить няне, а бюджет не резиновый. В таких случаях мы адвокатируем интересы семьи.

Специалист по социальной работе — это человек, у которого хорошо работает голова и правильно устроено сердце. Должно быть большое сердце. Но важна ещё и голова, так как наш специалист должен хорошо понимать законы, должен общаться и достигать цели. Не просто: прийти—у родителей взять—сюда подать, а он берёт и выполняет задачу от начала и до конца, до результата.

Работа очень непростая, но очень классная, потому что у неё очень быстрая обратная связь. Например, ты вчера отвёз в поликлинику письмо, поликлиника сделала в течение трёх дней направление, мама получила ИПРА. И через месяц-полтора ребёнок уже ездит на электрокресле! Тот ребенок, который раньше лежал и смотрел в потолок, а сейчас такой крутой ездит на кресле и даже здоровые дети ему завидуют. Я, когда смотрю, как ребёнок катается по офису, думаю: «Какое отличное, красивое кресло, такое яркое, какие-то фары!». Очень быстрый результат! У нас классная работа, каждый день понимаешь, что ты делаешь».

Детский хоспис оказывает помощь семьям с тяжело больными детьми круглогодично и без выходных. Нам необходима ваша постоянная поддержка.

Как помочь? Оформить регулярное пожертвование в «Дом с маяком».
Это можно сделать с карты на нашем сайте: https://www.childrenshospice.ru/cloudpayments/ — выберите графу «ежемесячно».
Чтобы оформить регулярное пожертвование с телефона — отправьте sms с суммой платежа на номер 1200. Сервис предложит вам подписаться на услугу ежемесячного пожертвования. В ответ нужно отправить слово «МЕСЯЦ» и сумму ежемесячного списания.

Огромное спасибо!