Дата рождения: 02.05.2014
Диагноз: Синдром Тричера-Коллинза
«Дом с маяком» помогает не только семьям, но и медико-социальным учреждениям, в которых находятся дети с неизлечимыми заболеваниями. В одном таком доме ребёнка мы познакомились с Федей. Особенным, тихим и очень трогательным Федей.
В его истории болезни значилось огромное множество разных диагнозов. Он лежал привязанный к кровати, потому что персонал боялся, что он себе навредит. Не потому что не любили Федю, а потому что совсем не знали, как правильно за ним ухаживать. Нас попросили помочь и всему научить нянечек.
Приближался Федин День рождения, и мы хотели устроить для него праздник с подарками и воздушными шариками. Помочь поздравить Федю захотела наш друг Таня, которая прочитала о нём в соцсетях. Она увидела его всего раз. И решила, что заберет домой и станет его мамой. Потом были школа приёмных родителей, бумажки, оформления, разрешения.
А потом к Феде приехала чудесный детский хирург Юля Аверьянова и сказала, что Федя не должен быть в Детском хосписе, потому что у него нет всех этих ужасных диагнозов. У Феди синдром Тричера-Коллинза. Это всего-навсего аномалия развития лицевых костей. То есть Федя обычный ребёнок с сохранным интеллектом! И если сделать операцию, то Федя сможет сам есть и нормально дышать.
Всего за несколько дней удалось собрать нужную сумму, чтобы оплатить операцию по пластике лица с последующей реабилитацией в израильской клинике. Московские врачи сказали, что не возьмутся, потому что Федя слишком маленький и надо подождать. А у Феди может и не быть этого времени, поэтому делать операцию нужно было срочно.
И всего за несколько дней с вашей помощью удалось собрать деньги на поездку в Израиль, куда Федя с Таней улетели в октябре. Операция прошла быстро и хорошо. Но совсем от трахеостомы, через которую Федя дышит, избавиться не получилось. Нужно, чтобы Федя подрос, набрал вес, и тогда врачи решат, нужно ли еще хирургическое вмешательство.
Пока врачи его наблюдают, Федя в свойственной ему тихой и спокойной манере начал пить из бутылочки из маминых рук. А это значит, что повторная операция, возможно, вовсе не понадобится.
Федя без дела не сидит, всегда найдёт, чем заняться и как обойти любые трудности. Чтобы дети с трахеостомой могли говорить, есть специальные голосовые клапаны. Они небольшие, но Федя крохотный и отказывается надевать такой клапан, потому что он ему мешает. Зато Федя придумал, что можно пальцем заткнуть дырочку в трахеостоме и лепетать, сколько захочется. Таня говорит, что он болтает без умолку всякую всячину и, чтобы его внимательнее слушали, поворачивает руками её голову, чтобы непременно глаза в глаза.
У него совсем слабый слух, и эту проблему врачам тоже ещё предстоит решить. А пока он, как Бетховен, «слушает» не ушами, а головой: например, берёт в руки шуршащую бумажку, прислоняет её к щеке и перебирает пальцами так, чтобы передавалась вибрация. А вечерами прижимается к груди мамы и слушает сказки и песенки.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Феде необходимо наблюдение реаниматолога и педиатра Детского хосписа. У Феди трахеостома и гастростома. Мы производим их замены, контролируем состояние ребенка и все его улучшения. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Для того, чтобы чувствовать себя хорошо, Феде постоянно необходимы лекарства, специальное питание, перевязочные средства и расходные материалы к тем самым стомам, без которых ему никак не обойтись. Вы помогли собрать 197 000 рублей, этих денег хватит на год. Спасибо за помощь Феде.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
