Получить помощь

Детский хоспис «Дом с маяком» создан для того, чтобы помогать семьям с неизлечимо больными детьми в самый сложный период жизни. Обратиться в хоспис не означает опустить руки и признать, что ребенок скоро умрет.

В хосписе мы вместе с родителями надеемся, что появится новое лечение, и кто-то из наших пациентов сможет поправиться. Но сегодня для ребенка важно создать максимально комфортные условия жизни, подобрать симптоматическую терапию и позаботиться о качестве его жизни. Детский хоспис может помочь в этом.

О принципах работы Детского хосписа вы можете прочитать в разделе Базовые принципы.

Встать на учет

Заполнить анкету

В течение 2 рабочих дней медицинская комиссия Детского хосписа рассмотрит обращение и по указанному в анкете адресу электронной почты придет ответ. Если помощь нужна срочно, быстрее чем через 2 рабочих дня, заполняйте анкету и звоните на круглосуточную горячую линию хосписа: +7 (495) 649-39-49, мы рассмотрим ваше обращение в течение 1 часа.

Осмотр

В спорных случаях медицинской комиссии для принятия решение требуется очная консультация ребенка у профильного специалиста Детского хосписа. В таком случае Вас пригласят на прием в амбулаторный кабинет Детского хосписа по адресу Москва, ул. Доватора, д. 10 (м. Спортивная, на базе Первого московского хосписа).

Встреча с администрацией и подписание договора

В случае положительного решения родителей пригласят в офис Детского хосписа по адресу Москва, ул. Электрозаводская, д. 27с 6 на встречу с администрацией хосписа и подписание договора.

Первичные визиты

врача, медсестры, координатора и психолога.

Составление индивидуального плана помощи.

Критерии приема пациентов

Возраст

от 0 до 24 лет

Место пребывания

дома в Москве или Московской области

Гражданство, прописка, регистрация, полис для нас не имеют значения. Важно, чтобы ребенок \ молодой взрослый постоянно проживал на территории Москвы или Московской области.
Детский хоспис оказывает только надомную помощь. Мы берем под опеку детей, которые находятся дома, либо готовятся в ближайшие 2 недели вернуться домой. Хоспис не опекает детей, проживающих в социальных или медицинских учреждениях (интернатах, больницах, реабилитационных центрах и т.п.).

Медицинские показания

Состояния, при которых хоспис берет детей под опеку (при наличии неизлечимого заболевания):

  • Потребность в длительной респираторной поддержке (вентиляция легких, кислородная поддержка).
  • Болевой синдром с показаниями для наркотических препаратов.
  • Состояние комы, сопора.
  • Нуждаемость в кормлении через зонд / гастростому.
  • Нейромышечные заболевания в стадии, когда ребенок не может ходить сам.
  • Органическое поражение центральной нервной системы, генетические заболевания
  • в состоянии, когда ребенок нуждается в трахеостоме, либо страдает от статусного течения эпилепсии.
  • Онкологические заболевания в стадии инкурабельности.
  • Любые иные состояния, при которых врачи прогнозируют смерть в течение нескольких лет.

Диагнозы, при которых в какой-то момент жизни дети могут нуждаться в помощи хосписа: онкология, спинальная мышечная атрофия 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна, миопатии, врожденные мышечные дистрофии, короткая кишка, бронхо-легочная дисплазия, последствия травм, синдром Ундины, синдром Эдвардса, синдром Патау, синдром Ли, синдром Нимана-Пика, адренолейкодистрофия, болезнь Помпе, синдром CHARGE, нейрогенный цероидный липофусциноз, лиссэнцефалия, болезнь Краббе, синдром Ретта, мукополисахаридоз, синдром Пена-Шокейра, болезнь Тея-Сакса, болезнь Канавана, синдром Элерса-Данло, синдром Шимке, синдром Леша-Нихана и многие другие.

Хотим отдельно отметить, что Детский хоспис не принимает на учет детей с ДЦП, если у ребенка нет дополнительных осложнений (см. вышеперечисленные критерии).

Критерии снятия с учета

Возраст – по исполнении 25 лет.

Пребывание за пределами Москвы или Московской области, а также вне дома (длительная госпитализация и т.п.) более 2 месяцев (исключение – отъезд летом на отдых).

Улучшение или стабилизация состояния, при котором ребенок перестает попадать под критерии отбора.

Агрессивное поведение: оскорбление, угрозы, насилие, злонамеренная порча имущества хосписа, обман с целью личной выгоды.

Отсутствие сотрудничества (систематические отмены визитов, систематический отказ посещать консультации специалистов, систематическое невыполнение рекомендаций).

Сокращение финансирования у хосписа.

Проекты фонда:

Детский хоспис
«Дом с маяком»

выездная служба – для детей, проживающих на территории Москвы, от 0 до 18 лет

Детский хоспис Московской области

выездная служба – для детей и молодых взрослых, проживающих на территории Московской области, от 0 до 24 лет

Хоспис для молодых взрослых

выездная служба – для молодых взрослых, проживающих на территории Москвы, от 18 до 24 лет

Горячая линия

для детей и молодых взрослых, проживающих на территории Москвы и Московской области.

Мечты сбываются

Программа исполнения желаний неизлечимо больных детей

Перинатальная помощь

для семей, ожидающих рождение ребенка

Жалобы и предложения

Детский хоспис «Дом с маяком» стремится оказывать высококачественную помощь, ориентированную на семью. Однако наша организация признает, что бывают случаи, когда возникают проблемы. Администрация хосписа очень благодарна за конструктивные комментарии и возможность узнать о проблемах, требующих решения.